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chercheur

  • ANEDEL, 7 ANS D'ARGENTEUIL SERA SUR LE PLATEAU DU TÉLÉTHON.

     Salut !

      Toujours pour le Téléthon.

     

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                                                  POUR TOUS LES ENFANTS DU MONDE !

             La fillette d’Argenteuil sera sur France Télévisions demain à l’occasion de la 24e édition de la manifestation au bénéfice de l’Association française contre les myopathies (AMF).

    A 7 ans seulement, Anedel a déjà été plusieurs fois marraine du Téléthon à Argenteuil par l’intermédiaire du Coma, le club d’aviron où sont inscrits ses frères et sœurs. En 2005, la fillette avait fait l’objet d’un reportage sur France 2. « Ma fille souffre du syndrome de Crigler-Najjar, explique Aïda.

     

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    C’est un déficit d’enzymes dans le foie empêchant une bonne filtration du sang qui devient toxique et dangereux pour le cerveau. »
    En l’absence de traitement curatif, les familles des personnes victimes de cette maladie très rare (une naissance sur un million) mettent leurs espoirs dans la recherche génétique. « En 2005, un chercheur a trouvé des rats porteurs de la même anomalie, il a même pu faire des essais de thérapie génique sur le singe », poursuit Aïda. En attendant, Anedel est traitée quotidiennement par photothérapie. Dix à douze heures par jour, la fillette doit être exposée à « une lampe bleue, la même que celle qui est utilisée pour les bébés atteints de jaunisse », résume la maman. La participation de la famille à l’émission demain devrait permettre de faire parler un peu de cette maladie orpheline qui ne compte qu’une vingtaine de cas en France. La fillette d’Argenteuil n’a pas été diagnostiquée tout de suite.

    lire la suite sur le parisien : http://www.leparisien.fr/val-d-oise-95/anedel-7-ans-sera-sur-le-plateau-du-telethon-03-12-2010-1175644.php

                          SPÉCIALEMENT POUR TOI ANEDEL !

                    J'ESPÈRE QUE TU AIMES LES ANIMAUX !

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                     BISOUS À TOUS PARENTS ET ENFANTS !

                                    JCLAVEAU